Margarita Santisteban: la historia de una madre que lucha por un hijo

Julio 2015

Actualidad

Margarita estaba sentada en el living de su casa en Tandil, y frente a ella, su marido y el Dr. Jorge Cabana, el pediatra de sus hijos. El médico, sin vueltas, le explicó que su hijo menor, Carlos, tenía hipoplasia de corpus callosum. Eso significa que su cerebro no se ha formado completamente, lo que supondría un retraso psicomotriz severo. Ese día comenzó su lucha. Esta es su historia, que también plasmó en un libro.

   A partir del día en que Margarita conoció el diagnóstico de su hijo, supo también que todo lo que Carlos pudiera aprender a partir de entonces sería a fuerza de estimulación.  Margarita y Guillermo tienen tres hijas mayores que Carlos, que entonces tenía poco menos de un año. Sus hermanas, María Elina, Lilia Marina y María Paz, ya eran niñas en edad escolar con su vida organizada.

    Hay noticias que cambian vidas, son momentos bisagra que no podrían pasar desapercibidos porque suponen cambios drásticos en la rutina de quienes se ven afectados.  Aceptar con resignación una situación compleja en relación a un hijo es comprensible y para nada objetable, sin embargo hay quienes deciden –y pueden-  luchar sin tregua para conseguir lo mejor para sus seres queridos.

   Margarita Santisteban supo que lucharía desde ese primer momento en el que sentada en su living reconoció que su vida y la de su familia se verían modificadas para siempre: no dejaría que la enfermedad de su hijo se convirtiera en un derrumbe, todo lo contrario, sería una lucha de todos, el desafío era mejorar hasta donde fuera posible el destino de Carlos.

   “Esto de su hermano no debe afectar sus vidas” les dijo ese mismo día a sus tres hijas “ni las nuestras, esto no va a afectar a la familia, entre todos lo haremos. Nos tocó algo diferente. Yo quiero que crezcan bien, felices, sean profesionales, se casen y tengan sus propias familias, sin que esto les deje ningún rastro negativo. Carlos así como es, y llegue donde llegue, será su hermano por el resto de su vida.”

   Con toda lucidez, en ese instante Margarita decidió que el mejor lugar para Carlos sería Estados Unidos, ya que allí podría recibir cuidados y tratamientos específicos. Por circunstancias laborales de Guillermo, veterinario también dedicado a la docencia universitaria, habían vivido un tiempo en Norteamérica, donde había nacido además el hijo menor de la pareja. Allí decidió volver Margarita y su familia acompañó esa decisión. No fue sencillo.

A principio de los años noventa, comenzaron un peregrinaje en el que a brazo partido Margarita buscó la mejor atención posible para su hijo. Sabiendo apenas inglés, viajó con Carlos para que el chico pudiera ser evaluado en el Special Children´s Center en Ithaca, ciudad donde la familia había vivido a mediados de los ochenta por una propuesta laboral que llevó a Guillermo a trabajar en la Facultad de Veterinaria en la Universidad de Cornwell, y a su familia con él.
Este centro se dedica a ayudar a personas con necesidades especiales. Carlos debía ser evaluado para decidir su admisión. Luego del período diagnóstico, fue aceptado en el programa de estimulación temprana. Terapistas, psicólogos y todo el equipo que había evaluado a Carlos le brindó a su madre videos para acompañarlo en su desarrollo, estimulándolo hasta que pudieran volver a comenzar su tratamiento allí.

  “Cada vez que las cosas no se daban en vez de sentirme mal me hacía más fuerte”,  escribe Margarita Santisteban en su libro Lejos de casa (Capital intelectual, 2015). En sus páginas relata la historia de una lucha sin tregua que prueba que el amor y el compromiso por su familia fueron decisivos.

  La situación legal era compleja: Carlos, como ciudadano norteamericano, podía recibir los tratamientos que necesitara, el problema era conseguir la residencia legal para el resto de su familia. Margarita asumió el nuevo desafío: primero, logró viajar con una de sus hijas, Lila Marina y con Carlos. Los tres llegaron a Ithaca y se alojaron con unos amigos.  De inmediato, Carlos comenzó su nueva vida, donde recibía todas las terapias necesarias: física, ocupacional, del lenguaje, musical entre otras.

A través de una asistente social que trabajaba con Carlos, consiguieron que Lilia Marina también se insertara en el sistema educativo. La lucha continuaba, sin embargo, porque debían conseguir el permiso para residir en el país, al menos por varios años.
  El primer movimiento fue una apuesta fuerte: Margarita decidió escribirle al representante de Ithaca en el Congreso de Estados Unidos. No sólo recibió respuesta, sino que pudo conversar en persona primero con su secretaria y luego con el propio Congressman Matthew Mc Hugh. Después surgió la necesidad de contactarse con un abogado especialista en inmigraciones, el Dr Stephen Yale-Loehr.

A tres meses de haber llegado Margarita, logró que su hijo tuviese la atención que correspondía, contactarse con la gente necesaria para resolver su cuestión legal, e incluso, una casa para vivir con su familia. En agosto del 90, se reunió con el Director del Distrito de Inmigraciones en Búfalo, donde pudo plantear su situación. Escribe Margarita: “Había que encontrar la forma de que mi familia pudiera entrar a este país sin problemas y permanecer legalmente. El status que pedía el abogado para nosotros era de voluntary departure, que debía ser otorgada por el director de inmigraciones y era para casos especiales. Ese permiso permitiría estar por un tiempo prolongado, trabajar y no ser ilegal, que era lo que más me preocupaba, pero no me daba permiso para estar de forma permanente en el país ni para que viniera mi familia.” Las batallas continuaban.
La familia se reunió a finales de ese año haciendo uso de una visa turista. Unos meses después Guillermo consiguió un puesto en la Universidad de Cornell, y tres meses después la universidad logró conseguirle la residencia permanente.

  Vivir en otra cultura, aún en aquella que se elige, no deja de ser una situación atravesada siempre por el desarraigo. La familia Santiesteban sin embargo, luchó por adaptarse y aceptar las diferencias, tomando lo bueno que el nuevo país tenía para ofrecerles.
  Margarita trabajó limpiando casas -un trabajo que no hubiese imaginado hacer pero que en sus circunstancias fue una excelente salida-. La gente valoraba su trabajo, la recomendaba y el boca a boca hizo que nunca le faltaran clientes. En palabras de Margarita: “El desarraigo no es fácil, pero uno es feliz en el lugar que elige hacer el nido. En mi corazón estará siempre lo mío, el recuerdo de mi ciudad, donde pasé mi niñez y fui feliz. Mis raíces, vivencias, mi familia, mis amigos, mis costumbres, mis tradiciones, las diferentes ciudades en las que viví de casada y formé mi familia, van conmigo, nunca las olvidé. Nuestras costumbres las seguimos practicando, mis hijas las continúan a pesar de los cambios y de haber pasado tantos años, hoy se las están pasando a sus hijos”.

Los años fueron pasando, las tres hijas de la familia crecieron, estudiaron y formaron sus propias familias. También Margarita dejó de limpiar casas para dedicarse a ser home organizer: se dedicaba a organizar y decorar casas. El desafío, entonces, fue encontrar un lugar donde Carlos pudiera vivir de manera independiente “Tener un hijo discapacitado no es para cualquiera, definitivamente. Se necesita mucha fortaleza y decisión. Aprendí que ya no sólo me debía defender y cuidar yo, por el resto de mi vida, sino que debía velar por otro ser que no podía hablar, ni defenderse.” Así, Carlos fue creciendo y sus padres haciéndose mayores, esto significaba tener que tomar una decisión para su futuro.

  Durante un tiempo, personas especializadas la ayudaban en su casa, pero llegada cierta instancia fue imposible para sus padres cuidar de Carlos. Margarita, una vez más, se dedicó a buscar el mejor lugar para su hijo. Finalmente ingresó a una casa especializada para personas con necesidades especiales el Racker Center, institución de absoluta confianza para su madre. Luego de vivir allí un tiempo, Carlos se mudó a una nueva casa con mejores condiciones para él, y allí vive desde el año 2011.
Escribe su madre “Carlos es independiente, no será una carga para nadie. No puedo pedir más. Estoy en paz.”